Hoy es 13 de junio, jornada en la que conmemoramos el día internacional de sensibilización sobre el albinismo, instaurado por Naciones Unidas en 2015 para recordarnos anualmente que en este mundo existen personas que son perseguidas, secuestradas, mutiladas o asesinadas simplemente por convivir con esta condición genética poco frecuente. Absurdas, irracionales e inaceptables creencias de brujería asocian en algunos países de África la tenencia de alguna parte del cuerpo de una persona con albinismo (una mano, un brazo, un pie, una pierna, una oreja, la nariz…) con la suerte, la buena fortuna, salud o dinero, de forma totalmente incomprensible.

Y esto no es algo que pertenezca a un pasado lejano. Desgraciadamente sigue siendo un problema actual, como demuestra la investigadora de ciencias sociales Charlotte Baker (Albinism Africa) en un artículo publicado este mismo año en The Conversation UK, en el que reporta como un tribunal ha condenado al gobierno de Tanzania por permitir, tolerar o no poner medidas suficientes para evitar estas atrocidades. Esta persecución a las personas con albinismo en África provoca su reagrupamiento en ghettos donde se protegen los unos a los otros, se establecen parejas y al tener descendencia acaban aumentando de forma inesperada el número de personas con albinismo. En Europa la incidencia poblacional es de 1 de cada 10.000-20.000 personas nacidas. En África este valor asciende a 1 de cada 6.000-8.000 nacimientos, pero en países como Tanzania existen zonas que llegan a 1 de cada 1.500 personas, lo cual deja ya de incluirlas como enfermedades raras (las que afectan a menos de 1 de cada 2.000 personas nacidas).

El albinismo está asociado principalmente a problemas visuales importantes, a pesar de que lo primero que destaque sea su ausencia total o parcial de pigmentación, que sin embargo no está presente en los 22 tipos de albinismo que conocemos hoy. La principal discapacidad que altera significativamente la vida de una persona con albinismo es visual.

Por todas estas razones ALBA, la asociación de ayuda a las personas con albinismo, creada en España en 2006, propone cada año en estas fechas, alrededor del 13 de junio, una campaña en redes sociales sencilla de replicar: apuntarse a un ojo con el dedo índice, tomar la foto y publicarla en redes sociales con el hashtag #miroporelalbinismo.

Un cariñoso abrazo a todas las personas con albinismo del mundo, con un especial recuerdo a aquellas que viven en África.