Make people better

Por Lluis Montoliu, el 26 febrero, 2023. Categoría(s): divulgación científica • edición genética • embriones • ética • genética • genoma • historia de la ciencia • integridad científica • pacientes • Premio Nobel
Cartel de la película Make people better (2022) finalista del festival LabMeCrazy 2023. Imagen: Make people better the film.

Make people better. Hagamos mejor a la gente, mejoremos a las personas o hagamos que la gente sea mejor. Este no es un ideal filosófico lanzado al vuelo, con el cual podríamos estar de acuerdo o discrepar en función de los matices que cada uno pueda interpretar de estas tres palabras, que dan para mucha reflexión, sino el título de un estupendo documental científico que pude disfrutar recientemente en Pamplona, y que recibió la mención especial del jurado en el marco del prestigioso festival de cine científico LabMeCrazy, que organiza el Museo de Ciencias de la Universidad de Navarra. El equipo organizador del festival incluye, entre otras personas, el director del museo, Ignacio López Goñi; el director del festival, Bienvenido León; y el coordinador del mismo, Javier Díez. LabMeCrazy ha premiado en pasadas ediciones películas como la hoy muy famosa «My octopus teacher«, que ganó la edición de 2021, y que posteriormente ganó el Óscar aquel año al mejor documental, o Jim Allison: breakthrough, bellísima película que quedó finalista en 2022 y que cuenta la vida científica de James Allis, Premio Nobel de Medicina en 2018 junto a Tasuku Honjo por el descubrimiento de reguladores negativos del sistema inmunitario, que posibilitaron la inmunoterapia del cáncer.

Antonio Regalado, editor jefe de la sección de biomedicina del MIT Technology Review. Imagen: MIT Technology Review

En Pamplona coincidí con uno de los protagonistas del documental Make people better: Antonio Regalado, con quien compartí el día, coincidiendo primero en una mesa redonda (*) sobre «CRISPR: ¿modificar el genoma humano?» en la facultad de ciencias de la Universidad de Navarra y después en la proyección pública y debate posterior de la película (**). Quienes seguís las noticias del universo CRISPR, por ejemplo en este blog, sabréis inmediatamente a quien me estoy refiriendo. Para los demás os diré que Antonio quizás sea uno de los periodistas científicos más influyentes que existan en la actualidad en biomedicina, y, en especial, en temas de edición genética. Antonio es el editor jefe de la sección de biomedicina de la prestigiosa revista científica online MIT Technology Review, y fue quien destapó el experimento de He Jiankui, el científico chino que usó las herramientas CRISPR en embriones humanos y propició el nacimiento de tres niñas chinas con su genoma editado, los primeros seres humanos cuyo genoma ha sido modificado en fase embrionaria por otros humanos. El artículo de Antonio, publicado el 25 de noviembre de 2018, provocó un tsunami de reacciones en el que estamos todavía metidos. La historia de la publicación de este artículo y todo lo que sucedió a su alrededor es la que cuenta (de forma exquisita, con detalles desconocidos) este documental, Make people better, cuyo visionado recomiendo, tan pronto esté disponible en alguna plataforma (ya se puede ver en EEUU, pero todavía no en España). El trailer oficial de la película Make people better puede verse aquí.

Artículo que publicó Antonio Regalado en MIT Technology Review el 25 de noviembre de 2018, destapando el experimento que había realizado He Jiankui, usando las herramientas CRISPR para producir tres niñas chinas con su genoma editado. Imagen: MIT Technology Review.

Antonio Regalado tiene un apellido evidentemente español. Su historia es fascinante. Él es estadounidense, pero es hijo de un exiliado de la guerra civil española. Su padre, siendo todavía un niño, salió de España en 1939 junto a su abuelo. Se establecieron en EEUU. Su padre era historiador y regresó a España a finales de los años 70, junto a Antonio, y durante un par de años viajaron por la geografía española visitando numerosas catedrales y fijándose en las historias fantásticas que explican las gárgolas de estos edificios. Algo que seguro debió marcar al futuro periodista científico. Antonio Regalado trabaja en MIT Technology Review desde 2011. Ha trabajado como free lance en Brasil entre 2009 y 2011 escribiendo artículos sobre ciencia, tecnología y política en Latinoamérica para Science, entre otras revistas, y también en el Wall Street Journal, como corresponsal científico, entre 2000 y 2009. Sus artículos nunca dejan indiferente. Se acerca a los temas con ánimo investigador, habla con muchas fuentes y frecuentemente lanza predicciones, basadas en lo que descubre y observa, que acaban cumpliéndose. Si no lo seguíais en redes sociales o no leíais sus artículos os recomiendo que lo hagáis.

En 2018 un equipo cinematográfico dirigido por Cody Sheehy, el director de Make people better andaba por el área de Cambridge/Boston, MA, EE.UU., hablando con muchos investigadores con el deseo de grabar un documental sobre biología sintética, sobre biología de sistemas. Cuando llegaron a Antonio fue él quien les propuso cambiar el foco. En mayo de 2015 se había publicado el primer artículo, desde China, aplicando CRISPR para propiciar la edición genética en embriones humanos. En la mente de Antonio, y en la de mucha otra gente, estaba en el aire que más pronto que tarde alguien realizaría el experimento que nadie quería hacer pero todos querían conocer, la edición genética de embriones humanos con las herramientas CRISPR y su implantación posterior en el útero de una mujer para que nacieran los primeros seres humanos editados genéticamente, los primeros «CRISPR babies». Había pocas dudas de que esto iba a ocurrir y menos todavía de dónde era más probable que ocurriera: en China.

El científico chino He Jiankui (JK) presentando sus investigaciones editando genéticamente embriones de ratón, de primates no humanos y de humanos en una conferencia en Cold Spring Harbor Laboratory, en julio de 2017. Imagen: vídeo de He Jainkui.

Antonio Regalado propuso al equipo cinematográfico ir a China, a entrevistar a los diversos equipos científicos que habían ya publicado algún artículo sobre el tema (edición genética con CRISPR en embriones humanos) o habían hablado de ello en conferencias internacionales. Fueron a China en octubre de 2018 (un mes antes del tsunami) y, entre los entrevistados estaba un científico huidizo de la South University of Science and Technology de Shenzen (China), formado en EE.UU., pero con evidentes aspiraciones de pasar a la historia: He Jiankui, apodado JK. Atentos al detalle, Antonio y el equipo del documental estuvieron en China y entrevistaron a JK antes de que saltara al dominio público. Otra deliciosa serendipia de las muchas que ilustran los avances científicos.

De la conversación con JK, con el responsable de comunicación que JK había contratado, y de sus diálogos con diversos investigadores en China, Antonio dedujo que este tipo de experimentos de edición genética de embriones humanos, de los cuales nadie parecía querer hablar abiertamente, no estaban permitidos, pero tampoco estaban prohibidos. Por ello, acertadamente, Antonio pensó que el experimento o bien ya había tenido lugar, o bien iba a realizarse pronto. Tal y como explica en su exclusiva del 25 de noviembre, tras regresar a USA, Antonio se le ocurrió buscar en google usando el nombre del investigador «He Jiankui» y obtuvo solo cuatro enlaces. Uno de los resultados de la búsqueda le llevó a un ensayo clínico en China en el que el nombre del científico estaba asociado a la edición genética del gen «CCR5» con CRISPR en embriones humanos. Este gen codifica el receptor que usa el VIH (virus de la inmunodeficiencia humana, causante del SIDA) para entrar en linfocitos. Este ensayo clínico de un hospital en Shenzen, China, parecía haber aprobado el uso de CRISPR con ese gen en embriones humanos, aunque había sido depositado a posteriori, de forma retrospectiva, y las autoridades chinas lo retiraron al no poder aportar los datos de las personas que habían participado en el mismo.

Entrada en la base de datos del registro chino de ensayos clínicos que detalla el ensayo realizado por He Jiankui editando el gen CCR5 en embriones humanos. Imagen: Chictr.

Antonio Regalado ató cabos, combinando lo que había descubierto en China, entrevistando a JK, y lo que acababa de ver en el registro de ensayos clínicos, y decidió llamarle y preguntarle directamente si él había generado niños CRISPR. JK no contestó a la pregunta y le dijo que hablara con su responsable de comunicación, en EE.UU. Este personaje, Ryan, tampoco le dio una respuesta convincente a Antonio pero le dio a entender que si no publicaba el artículo ahora entonces Antonio recibiría toda la información en exclusiva posteriormente, de alguna manera confirmando implícitamente las sospechas de Antonio, pero sin confirmar el experimento. Este es el momento clave del documental. Antonio cuelga el teléfono con Ryan y dice… «I just pressed publish» y publicó el artículo que destapaba lo que había hecho JK, anunciando que en China habían ya nacido los primeros bebés con su genoma editado con CRISPR. Este experimento se confirmaría en las semanas siguientes a través de varios artículos sucesivos, del propio Antonio Regalado, que se hizo con una copia del manuscrito que JK intentó publicar en la revista Nature.  El resto es ya historia.

El documental ilustra perfectamente todos los investigadores con quienes JK habló en USA los tres años anteriores, comentando con ellos sus intenciones. Algunos de ellos eran premios Nobel, como Craig Mello, otros figuras muy conocidas del universo CRISPR, como George Church y Jennifer Doudna. Incluso tuvo ocasión de hablar nada menos que con James Watson, cuando presentó sus primeros resultados con embriones humanos editados con CRISPR en el laboratorio, en una reunión en Cold Spring Harbor en 2017, y es allí donde respondiendo a una pregunta de JK sobre el posible uso de CRISPR para editar el genoma humano a Watson este le responde: «make people better«. Que acaba siendo el título de la película.

No voy a hacer más spoilers porque el documental es una clase magistral de comunicación científica, de cómo se producen los descubrimientos más sorprendentes y cómo se comunican. Solo os diré que, por si todavía quedaba alguna duda, el documental deja meridianamente claro que JK no trabajó solo y oculto, como la historia oficial quiso contar. Contó con el apoyo de las autoridades chinas, inicialmente encantadas de participar en una primicia internacional, siempre y cuando el nivel de controversia y rechazo que produjera el experimento fuera limitado, contenido. Dejando claro que si el rechazo era mucho mayor (que es lo que sucedió) JK se quedaría solo, abandonado por las autoridades. JK acabó siendo el tonto útil, que no leyó ni anticipó las consecuencias de su experimento, que pensó que sería galardonado con el Nobel por ello, como él mismo anunció en sus vídeos, y que sin embargo fue dejado a los pies de los caballos cuando la sociedad científica internacional concluyó que ese era un experimento que superaba cualquier límite ético que hubiéramos prefijado, que nunca debiera haberse realizado, y sobre él cayo la tormenta perfecta, terminando condenado, y en prisión, de la que salió en abril de 2022.

El investigador He Jiankui y dos de sus colaboradores han sido condenados a penas de cárcel, multas e inhabilitación profesional. Imagen modificada a partir del vídeo original en YouTube.

El documental Make people better es un thriller que parece una historia de ficción, pero narra lo que sucedió en noviembre de 2018, en los meses posteriores y, sobre todo, en los años anteriores, cuando todos los que ahora le daban la espalda y condenaban entonces lo apoyaron, lo animaron o, simplemente, no hicieron lo suficiente para impedir que llevara a cabo el experimento que venía anunciando sin rubor y que había ido confiando a tantos investigadores. Un fenomenal colapso de la comunidad científica que solo tuvo un culpable al que todos señalaron: JK, pero una larga lista de investigadores que supieron de ese experimento y, de una manera u otra, dejaron que ocurriera. Podéis leer artículos recientes sobre JK, una vez ha salido de prisión, de Antonio Regalado en MIT Technology Review, en The Guardian, y en la prensa española, en El País y en el Semanal de El Correo.

Espero que este triste episodio de la historia científica reciente nos haga reflexionar y sirva de lección para posibles experimentos futuros, similares o no, en los que alguien se pregunte: vale, lo podemos hacer, pero, ¿lo debemos hacer?

 

(*) Mesa redonda en la facultad de ciencias de la Universidad de Navarra sobre «CRISPR: ¿modificar el genoma humano?». De izquiera a derecha: Antonio Regalado, Javier Novo (profesor de genética de la UNAV) y Lluís Montoliu. Fotografía: Ignacio López Goñi.

 

(**) Proyección del documental «Make people better» en los cines Golem de Pamplona, dentro de las actividades del festival de cine LabMeCrazy, y debate posterior con Antonio Regalado. Fotografía: Lluís Montoliu.


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