El sábado 23 de enero de 2020 la periodista y amiga Susana Escudero, miembro también de Naukas, me alertó sobre la publicación en una cuenta de twitter de la fotografía que encabeza este artículo, de dos mujeres con albinismo, conocedora de mi interés en esta condición genética poco frecuente, que llevo investigando desde hace más de 30 años, y que ha sido objeto de muchos de mis artículos en este blog sobre gen-ética, de muchas de mis publicaciones científicas, de un montón de vídeos que he grabado sobre este tema, de un libro dedicado a los padres de niños con albinismo, que publiqué en 2018, y de otro libro dedicado a todo aquel que esté interesado en esta condición genética, que no enfermedad, rara, que publiqué en 2019.

La fotografía de portada está tomada a finales del siglo XIX, probablemente entre 1880-1890, y representa a dos mujeres que se nos dice eran hermanas (gemelas), llamadas Florence y Mary Martin, las dos con albinismo. La fotografía empezó a desarrollarse en la primera mitad del siglo XIX y se popularizó en la segunda mitad del siglo XIX, documentando múltiples situaciones que los fotográfos de la época consideraban dignas y merecedoras de ser inmortalizadas en aquellas primeras placas. Mi primera impresión, al ver esta fotografía, fue la de entender que el fotógrafo (¿quizás fotógrafa? no lo sabemos) quedó prendado de la «rareza» que representan las personas con albinismo, que son obviamente distintas, diferentes al resto de personas, precisamente por su falta de pigmentación. Sin embargo, hoy sabemos que lo que caracteriza a todas las personas con albinismo, lo que tienen en común todas las personas con esta condición genética de la que conocemos 22 tipos distintos, no es su falta de pigmentación (que no siempre aparece) sino sus problemas visuales, su deficiencia visual severa (frecuentemente las personas con albinismo tienen menos de un 10% de agudeza visual, entre otras alteraciones en la vista).

Compartí esta fotografía con mis amigos de la asociación ALBA, de ayuda a las personas con albinismo, y junto a muchos de ellos, como personas que son también con albinismo, se pusieron en la piel de estas dos mujeres de la imagen, y empezamos a fantasear sobre ellas, sin saber nada sobre el origen de la fotografía. Sobre cómo debía haber sido ser una persona con albinismo en el siglo XIX, sabiendo lo que es ser una persona con albinismo en el siglo XXI, que no es nada fácil. Ni en Europa, donde los niños con albinismo siguen experimentando rechazos y problemas, sobre todo en la escuela, ni en África, donde en algunos países ser una persona con albinismo es estar, literalmente, en peligro. De ser atacado, mutilado y asesinado, para ser troceado y que las partes del cuerpo se vendan como amuletos que supuestamente traen salud, dinero y buena suerte a sus poseedores, como quien cuelga una pata de conejo del retrovisor del coche (solo que no es una pata de conejo sino una mano de un niño con albinismo). Tan terrible como parece. Por eso Naciones Unidas estableció el 13 de junio como Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo, para recordar esta lacra vergonzosa que todavía tenemos en el mundo actual y que debemos combatir y erradicar.

En realidad esta fotografía, tomada hace más de 150 años, es una cápsula de tiempo. Un instante del siglo XIX, de la época victoriana, que podemos contemplar en el siglo XXI y que nos evoca y sugiere mucho de lo que podía estar ocurriendo alrededor de estas dos mujeres con albinismo. Una imagen que nos transmite mucha información de ese momento vital en el que dos mujeres posaron inmóviles (las exposiciones duraban varios segundos entonces) para lograr la eternidad. Llegué a pensar que sería interesante conocer cómo había sido la vida de Florence y Mary, imaginar los problemas que habían tenido que afrontar, principalmente por su falta de visión, que es la característica más discapacitante del albinismo, la que lleva a muchos de ellos en España a recibir las ayudas y atenciones de organizaciones como la ONCE, que hace una labor encomiable, no solo con las personas ciegas sino también con las personas discapacitadas visuales, las que en España se considean «ciegas legales» (la ceguera legal quiere decir que se tienen una agudeza visual inferior al 10%).

Sin embargo la realidad, tozuda, siempre supera a la mejor ficción. Se me ocurrió aplicar el procedimiento de búsqueda inversa con esta fotografía, para localizar el origen de la misma y cuál fue mi sorpresa y mi horror al descubrir que las gemelas Florence y Mary Martin, dos personas con albinismo, eran parte de un espectáculo circense, muy famoso a finales del siglo XIX, que había popularizado Phineas Taylor Barnum (1810-1891), conocido como «The Greatest Showman«, empresario y emprendedor que montó un circo con el que recorrió el mundo mostrando y exhibiendo rarezas humanas, como estas dos hermanas gemelas con albinismo, y otras muchas personas con albinismo, como otras personas de gran y baja estatura, gigantes y enanos, animales exóticos y hasta elaborados engaños como el de una falsa sirena con cuerpo de mono y cola de pez. Verdaderos zoos humanos, como describió Susana Escudero en uno de sus artículos en Naukas. Como Julia Pastrana, la mujer más fea del mundo (por la tupida barba que cubría su cara), que se exhibía en otros circos más o menos por la misma época, historia que también describió Susana. La vida de P.T. Barnum fue llevada a la gran pantalla en 2017 con la película «The greatest showman» que protagonizó Hugh Jackman, y que muchos recordarán haber visto.

Hoy en día nos produce un absoluto rechazo y consideramos que es despreciable, un horror, que otros seres humanos sean usados en el circo, como una exhibición, y se mercadee con ello. Pero no hace tanto que teníamos ejemplos a nuestro alrededor de exhibiciones igual de vergonzosas e inaceptables, pero que sin embargo habían conseguido llegar a nuestros días, a nuestra generación. Yo recuerdo haber visitado el Museo de Banyoles (Girona) donde hasta 1997 se exhibía en una vitrina una persona negra, disecada en el siglo XIX como si fuera cualquier otro animal museístico. Un hombre africano que falleció en la actual Sudáfrica en 1830 y que es desenterrado por dos naturalistas franceses, Jules y Edouard Verroux, que lo disecan y envían para su exhibición, expuesto de pie, con una lanza (ver foto adjunta), (junto muchas otras «piezas») al Museo de Historia Natural de Paris, que sin embargo nunca aceptó este «guerrero bechuano», tal y como se le conocía, y lo mantuvieron en sus almacenes hasta que tras fallecer los Verroux, a finales del siglo XIX, lo adquiere el veterinario barcelonés Francesc Darder en 1916 para su museo (Museo Darder) en Banyoles donde exhibe esta persona, que desde entonces fue conocida como «el negro de Banyoles», uno más de los insultos y agresiones racistas que se asociaron a este desgraciado caso, donde tuve ocasión de verlo en varias ocasiones. No fue hasta 1997 (¡1997!) cuando fue retirado del museo, a propuesta de Federico Mayor Zaragoza, Secretario General de la UNESCO, propiciando que en 2000 fuera retornado a África para poder ser enterrado de nuevo, 170 años después, en la actual Botsuana, aunque según parece, se le enterró en el país equivocado. El penúltimo despropósito de una triste historia que ocurrió hace nada, hace apenas 24 años.