13 de junio: día internacional de sensibilización sobre el albinismo

Por Lluis Montoliu, el 13 junio, 2020. Categoría(s): albinismo • asociaciones de pacientes • diagnóstico genético • genética • pigmentación
Mohamed, niño de 13 años con albinismo oculocutáneo fotografiado en Dakar (Senegal) por la fotógrafa Ana Yturralde

A casi nadie le sorprende ver la pata cortada y disecada de un conejo colgando del retrovisor de un coche. Hay gente que piensa que este amuleto le traerá buena suerte en la vida. Supongo que a muchos nos disgustan estos amuletos de origen animal, pero imagino que una parte importante de la población lo tiene interiorizado como normal, como habitual.

¿Y si fuera la mano de un niño la que colgara del retrovisor?

Sería una atrocidad, una barbaridad impensable, algo que nuestra mente se negaría a aceptar de ninguna manera y nos produciría un rechazo inmenso. De hecho es tan brutal la imagen que, desde nuestra cómoda existencia en un país europeo, tendemos a pensar que no pueda ser cierta. Negamos su existencia. No es posible que se troceen a seres humanos en el siglo XXI para que estos fragmentos corporales sean vendidos y, supuestamente, lleven la buena fortuna a quien los posea.

Y sin embargo estas horribles prácticas de brujería y hechizos son desgraciadamente ciertas. En algunos países de África las personas con albinismo son perseguidas, secuestradas, mutiladas, asesinadas, sus cuerpos destrozados y robados cuando fallecen, desenterrados de sus tumbas, todo ello para suministrar piezas a ese terrorífico mercado de partes de seres humanos, para asegurarse la fortuna, la suerte en la vida. A costa de la vida o del sufrimiento de otros seres humanos inocentes.

Las personas con albinismo, principalmente en África, son uno de los grupos humanos más amenazados de todo el mundo, precisamente por estas horrendas prácticas y ataques deleznables que deben ser repudiados y combatidos. Por eso, la Asamblea General de las Naciones Unidas acordó el 18 de diciembre de 2014 que el día 13 de junio de cada año se convertiría en el «Día internacional de sensibilización sobre el albinismo«. Este día se celebró por primera vez en 2015 y, este año, en su sexta edición, también recordamos a las personas con albinismo de todo el mundo, con una especial atención a las que nacen y viven en África.

Dos libros que he escrito sobre albinismo para quien quiera informarse mejor sobre esta condición genética: ¿Qué es el albinismo? (ALBA, 2018), y ¿Qué sabemos de… el albinismo? (Catarata/CSIC, 2019). Accesibles desde la página web dedicada a albinismo que mantengo en el CNB-CSIC.

El albinismo no es una enfermedad, es una condición genética poco frecuente, aunque se incluya epidemiológicamente dentro de las denominadas «enfermedades raras«. Las personas con albinismo se caracterizan por tener una visión muy pobre. La discapacidad visual que presentan las personas con albinismo es su principal problema. Adicionalmente, muchas personas con albinismo, pero no todas ellas, presentan un déficit, total o parcial, de pigmentación, que puede afectar al pelo, la piel y los ojos, o solamente a los ojos. Hoy conocemos veinte tipos de albinismo, asociados a mutaciones en otros tantos genes de nuestro genoma. La pigmentación es variable entre todos los tipos de albinismo, pero la discapacidad visual, con variaciones en la intensidad, es común a todos ellos.

No es lo mismo ser una persona con albinismo en Europa o en África. En Europa la falta de pigmentación se puede gestionar relativamente bien con el uso de cremas protectoras y ropa adecuada, y teniendo la precaución de no exponerse al sol, para evitar quemarse. Pero en África, cuando no hay sombras, ni cremas protectoras, ni ropa ni sombreros adecuados, las personas con albinismo están condenadas a luchar, sin apenas defensas, contra su enemigo número 1: el sol. La radiación solar que les abrasa la piel diariamente acaba por producir quemaduras, ampollas, lesiones cutáneas que acaban evolucionando a cáncer de piel, y este acaba metastatizando. Desgraciadamente, sin una supervisión dermatológica adecuada, las personas con albinismo en África difícilmente llegarán con vida a los 40 años. Todas estas muertes, de nuevo, son absolutamente evitables, innecesarias, gratuitas. En Europa las personas con albinismo tienen una esperanza de vida equivalente a la de las personas sin albinismo. Entidades como Beyond Suncare están volcadas en ayudar, de forma integral, a las personas con albinismo, no solo desde el punto de vista médico, sino también en los aspectos educativos, sociales y laborales.

En Europa la preocupación principal de las personas con albinismo es su visión tan limitada, que también está presente en África, aunque allí, esa discapacidad visual es secundaria a los problemas que el sol causa sobre la piel de estas personas.

En España, gracias a la asociación ALBA de ayuda a personas con albinismo, fundada en 2006, se han organizado multitud de iniciativas, encuentros, reuniones, talleres, publicaciones de libros, guías, sesiones informativas para familias con niños con albinismo, un listado ya enorme de actividades que hacen de ALBA una de las asociaciones de pacientes más exitosas, en todos los sentidos, que tenemos en nuestro país. Y ALBA, naturalmente, se encarga de difundir lo que es y representa ser una persona con albinismo, especialmente cada 13 de junio, con motivo del día internacional de sensibilización sobre el albinismo.

Junto a mi mujer, Montserrat, apoyando la campaña de ALBA #MiroPorElAlbinismo en tiempos de la pandemia COVID-19. Fotografía: Lluís Montoliu

La campaña de este año, vuelve a ser el compartir una fotografía señalándonos el ojo con un dedo, indicando con ello que yo #MiroPorElAlbinismo. Otras etiquetas que se pide se asocien a esta fotografía de cada persona que quiera participar y solidarizarse son: #MadeToShine #NacidosParaBrillar #IAAD2020 (por International Albinism Awareness Day 2020) y #ConLuzPropia. Este año la crisis global de salud provocada por el coronavirus SARS-CoV-2 nos ha afectado a todos. También a ALBA, que tenía pensado participar en las que iban las Quintas Jornadas Europeas de Albinismo (5EDA), a celebrar en Burdeos (Francia), que, sin embargo, han tenido que ser pospuestas para más adelante.

Quien quiera informarse un poco más sobre esta condición genética poco frecuente del albinismo, sobre la situación de estas personas en África, sobre la genética, sobre las alteraciones visuales y en la piel asociadas al albinismo, puede leer los dos libros que he publicado sobre este tema. El primero de ellos «¿Qué es el albinismo?» editado por ALBA en 2018, con fotografías espléndidas de Ana Yturralde, se pudo publicar gracias a la ayuda del CIBERER-ISCIII. Este libro esta destinado principalmente a las familias con niños y niñas con albinismo. Es un libro de distribución gratuita que se puede enviar a quien le interese, solamente haciéndose cargo de los gastos de envío. Los interesados pueden enviar un mensaje a contactar@albinismo.es o a mi. En 2019 lanzamos la edición electrónica, totalmente gratuita y accesible a través de la página web dedicada al albinismo que mantengo en el CNB-CSIC. Y en 2020 hemos lanzado la versión sonora, audiolibro, para que todas las personas con discapacidad visual puedan «escuchar» el libro sin problemas. En 2019 también publiqué otro libro sobre albinismo «¿Qué sabemos de … el albinismo?» editado por el CSIC y editorial Catarata, destinado a cualquier persona interesada en esta condición genética. Finalmente, también pueden visionarse una serie de catorce vídeos en mi canal de YouTube, enlazados bajo la PlayList albinismo_Mendoza, de una reunión que mantuve en Mendoza (Argentina) con representantes de asociaciones de ayuda a personas con albinismo en ese país.



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